胡溫中
十余年為自閉癥孩子撐起“愛的保護傘”
助人為樂
浙江
2021年8月“中國好人榜”
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人物故事:

  胡溫中,1968年出生,是兩個年近18歲自閉癥男孩的父親,也是溫州市“愛星緣”自閉癥康復機構負責人,同時又是浙江省殘聯智力親友協會副主席、溫州市殘聯及鹿城區殘聯智力親友協會主席、溫州市鹿城區同星園家長互助協會副理事長。從2007年至2021年,他從個體開始,勇敢站出來為自閉癥群體發聲,從千里之外將干預訓練資源對接到溫州,成立自閉癥康復機構。15年來,他通過各種渠道服務自閉癥群體超過萬人,為越來越多的自閉癥孩子家庭帶來希望。他所帶領的同星緣家長互助會也已成為全國自閉癥家長組織的標桿,很多自閉癥家長以他為榜樣,學會接納孩子,并幫助自閉癥孩子走出困境。胡溫中本人也因此獲得2020年傳承弘揚溫州人精神突出貢獻個人獎、2018年鹿城區最美助殘人等榮譽。

  胡溫中與自閉癥的情結,緣與他的雙胞胎兒子大A和小A。2005年,他的雙胞胎兒子同時被診斷為自閉癥,當時他沒有怨天尤人,在經歷了短暫的情緒崩潰期后,他和家人快速調整狀態,積極面對孩子的特殊性,并開始到全國各地尋找自閉癥康復訓練資源。最后,他帶著兩個兒子到汕頭一家醫院的康復中心進行干預訓練,在那里他了解到自閉癥是一種終身性的障礙,需要長期甚至終身的干預。此時,他下定決心將全部心傾注在孩子成長上,堅決要給孩子進行長期的干預訓練。

  隨著干預訓練的開展,胡溫中雙胞胎兒子的注意力集中了,不僅能聽懂簡單指令,各類行為問題也明顯減少。這讓胡溫中看到了希望,也覺得自己找到了一個正確的方面。但長期遠離家鄉畢竟不是長久之計,溫州還有工作在等著他,家庭的經濟負擔還需要他撐起來。來汕頭時,他給自己預定的時間是三個月,但來了之后才發現“自閉癥”遠比他想象的復雜,三個月的時間很快過去,他想把孩子帶回溫州繼續干預訓練,但當時的溫州在自閉癥康復干預訓練領域幾乎一片空白。

  孩子的康復教育和現實生活壓力,讓他進退兩難。同時,他也看到了身邊的一些自閉癥患兒的家長像他一樣,為了孩子的康復奔波于全國各地。于是,他產生了一個大膽的想法——把汕頭這家康復中心的資源和老師對接到溫州。雖然有了想法,但要真的實施起來,并不容易。原因是胡溫中此前從未接觸過教育行業,更別說特殊康復教育。在那個“自閉癥”還是個新鮮詞的年代,他要在溫州做這件事等同于開荒。然而,孩子的干預訓練時間寶貴,更何況還有一大批和他們一樣漂泊在外的家庭急需在本地康復訓練的機會。于是,在他三番五次登門造訪下,汕頭的康復機構終于提供了一批師資,胡溫中到處聯系場地,終于在鹿城洪殿找到合適場地。2007年,一家叫“愛星緣”的自閉癥康復機構在溫州落地,胡溫中的兩個兒子成了這里的第一批學生。開辦第一年,機構就吸收了十幾個自閉癥家庭。截至2020年12月,“愛星緣”已為超過3000名自閉癥兒童提供早期干預訓練服務。

  身在特殊家庭,胡溫中最清楚,家中有了一個自閉癥孩子,意味著整個家庭將要承受巨大的經濟負擔。2016年起,他對接浙江省殘疾人公益基金會,連續五年在騰訊99公益日平臺上發起自閉癥康復項目,累計籌得善款三百多萬元,這些善款全部用于自閉癥兒童的康復補貼,受益家庭超150個。

  成立“愛星緣”康復機構后,胡溫中絕大部分的精力都投入到這里。他每天要陸續接待不同的自閉癥兒童家庭,這些家長在與胡溫中的聊天當中,總能收獲滿滿的干貨。比如胡溫中總是耐心跟他們分享自己的經歷,以及他在汕頭帶孩子康復訓練的艱辛,以及在經過一段時間的干預后小A小B的進步。

  做為過來人,胡溫中還發現很多家長對自閉癥了解不多,有個別家庭誤以為是媽媽沒有照顧好孩子才會讓孩子得自閉癥,還有不少家長刻意隱瞞孩子情況,不讓孩子與外界接觸,過度地保護奪走了孩子學習和走向社會的機會。為此,胡溫中開始抓住契機頻繁沙龍、講座,向自閉癥家長科普自閉癥知識,分享自己的育兒經歷,慢慢地引導家長真正接納孩子。

  幾年下來,A爸(自閉癥圈里人對胡溫中的稱呼)的名字在溫州地區甚至全國的自閉癥圈子里逐漸響亮起來,很多人開始了解他的事跡,更多的家長以他為榜樣,帶著自閉癥孩子走出新的人生。

  2016年,胡溫中當選溫州市智力及親友協會主席和鹿城區政協委員,他意識到光有他一個家長站出來是不夠的,必須讓更多家長站出來共同呼吁,推動政策的完善,讓政府、企業、學校、社區等不同層面乃至全社會都能了解自閉癥,聽到自閉癥患者的心聲,讓自閉癥群體融入全社會。在胡溫中的呼吁下,鹿城區政協于2017年專門成立胡溫中委員工作室,同年,胡溫中和溫州地區另外10個心智障礙者家庭一起發起成立了“溫州市鹿城區同星園家長互助協會”,重點關注自閉癥群體,通過組織的力量影響全社會。

  胡溫中從個體開始,勇敢地站出來為自閉癥群體發聲。在他和一批先走出來的心智障礙者家長的積極帶動下,鹿城區同星園家長互助會自成立以來共開展公益活動超過300場,受益的自閉癥等心智障礙群體超過7000人次。目前,該協會已覆蓋影響溫州地區自閉癥家長800余人,成為全國心智障礙者家長組織的標桿。過去三年,他連續在政協會議上為自閉癥群體發聲倡導,通過同星園家長互助協會和溫州市智力殘疾人及親友協會服務自閉癥群體超過萬人。

  經歷早期的干預訓練,大部會的自閉癥患兒基本能生活自理。當初和大A、小A一起通過“愛星緣”干預訓練的孩子進入特?;蚱招:蠖家呀洰厴I了,但畢業后,他們又面臨一個尷尬的境地——畢業就失業。殘障人士就業本來就困難,由于溝通理解能力的薄弱,缺乏社會交往技能,自閉癥等心智障礙人士的就業更是難上加難,很多心智障礙者只能長期待在家里。長期居家意味著過去幾年通過康復訓練好不容易有的進步,也因此逐漸退化。

  為了幫助自己的兒子,也為幫助同樣有就業困難的自閉癥患者,胡溫中每年都會自費到全國各地考察,聽到哪里有在大齡自閉癥人士服務上做得好的經驗,他總會想辦法去“取經”。在經過多地走訪調研后,經多方考察,胡溫中發現烘焙工相對比較適合自閉癥孩子,一方面自閉癥就業青年可以在烘焙店獲得就業機會;另一方面,公眾也可以通過烘焙店來了解和走進這個特殊群體。

  2019年,壹星釀食品有限公司成立,初心就是要為心智障礙者就業探索提供平臺?!耙夹轻劇鼻捌诘慕ㄔO投入讓胡溫中承受著巨大的壓力,但他始終沒有想著放棄。他知道,“壹星釀”不僅是他的希望,也是很多自閉癥家庭的希望。通過“壹星釀”他們看到,自閉癥人士在一定支持下,也能就業,也能創造社會價值。

  2020年,在鹿城區殘聯牽頭下,同星園發起“壹星同行”就業支持項目,胡溫中創辦的“壹星釀”成為這個項目的首個就業實踐基地,從2020年10月至2021年3月,壹星釀為18名心智障礙的青年提供了飲品、烘焙制作的培訓,并為2名自閉癥青年提供了就業崗位,目前兩位特殊員工都參與制作的面包,吸引了眾多溫州市民光顧。通過一年多的努力,壹星釀成為一個溫暖的港灣,踐行著企業的社會責任。對胡溫中來說,他希望通過壹星釀的實踐走出一條路,讓更多企業看到可行性,愿意為自閉癥人士提供合適的就業崗位。鹿城區殘聯透露,下一步,鹿城區殘聯將以“壹星釀烘焙館”為模板,復制創建更多殘疾人創業發展和就業平臺,鼓勵更多行業的愛心企業參與殘疾人支持性就業事業。

  從自閉癥兒童的家長到自閉癥群體的家長引路人,再到踐行社會責任的企業創辦者,胡溫中已經不是一個個體在前進,而是影響帶動了一批和他一樣的自閉癥家長自助互助。同星園很多家長對胡溫中說,遇到胡溫中是他們的幸運,而對胡溫中來說,正是這些星孩們,讓他看到生命的多樣性和生命平等的價值,這條路,他會一直走下去。

來源:浙江文明辦
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