黃薇
創立孤獨癥聯誼會 9年公益路守護“星星的孩子”
助人為樂
安徽省
2018年1月“中國好人榜”
人物故事:

  人物簡介:黃薇,女,漢族,1972年7月出生,群眾,淮南市孤獨癥聯誼會負責人。

  事跡簡介:2008年5月,身為孤獨癥患者母親的黃薇創立了淮南市孤獨癥家長聯誼會社團組織,成為全省最早的孤獨癥康復治療中心之一。9年來,她不斷完善聯誼會硬件設施,充實專業教師力量,還與全國權威精神疾病醫院建立了長期合作關系,為孤獨癥患者建起了一個溫馨的家。聯誼會收治的孤獨癥患者從最初的幾人到現如今的128人,專職教師也從1名發展到20名,累計培訓患兒和接受咨詢服務一千余人次。聯誼會堅持公益屬性,對所有患兒不收取任何費用,累計免收280人次、240萬元費用。聯誼會先后被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位”、“安徽省保護未成年人十大事件”、“中國青年志愿服務項目大賽”銀獎、“十佳江淮優秀志愿服務項目”等十余項榮譽稱號。

  事跡正文:

  黃薇,淮南市孤獨癥聯誼會負責人。自2008年創辦淮南市孤獨癥聯誼會以來,她和孤獨癥患兒就建立起了千絲萬縷的聯系,她用真情付出守護著孤獨癥患兒,用無私大愛溫暖著身邊的每一個人。

  源于母愛,她甘心守護星星的孩子

  說起和孤獨癥患兒的緣起,還得說起黃薇的大兒子。兒子2003年便確診為孤獨癥患者,為了給孩子治病,她毅然辭去了待遇優厚的工作,獨自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名的大醫院及孤獨癥康復訓練中心。然而高昂的費用、在外的不便讓她無奈地再次選擇回到淮南。

  然而,當時淮南并沒有針對孤獨癥患兒的康復訓練機構。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學習到的康復訓練知識,在家里給孩子做康復。她還利用業余時間,潛心學習孤獨癥兒童康復訓練理論,研究訓練規律和方法。持之以恒的學習,為她積累了大量的知識和能力儲備。

  在外求醫時她還結識了淮南許多孤獨癥患兒家長,了解到這些孤獨癥家庭的身心疲憊與孤立無援。有些家庭為了給孩子治病一貧如洗,有些家庭由于生計只能將孩子交由老人帶,康復效果很差。面對同樣的困境,黃薇盡力給其他家長們以幫助,她的細心、耐心、愛心以及專業感動了許多家長,大家都紛紛勸說:“黃薇,不如你在淮南開一家孤獨癥兒童康復機構,有你在,我們放心!”說的人多了,黃薇便有些動心。直到2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨癥兒童小玥(化名)。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無助讓她堅定了創辦康復機構的想法。

  苦心經營,她為星星的孩子鑄造愛的家園

  2008年,在愛人以及親朋好友的幫助和支持下,黃薇正式創辦了“淮南市孤獨癥家長聯誼會”。成立初期,黃薇僅有手里的那一紙批文和幾個志同道合的孤獨癥兒童家長。為了讓孤獨癥患兒能夠有一個良好的康復環境和專業的康復訓練,她一方面千辛萬苦地租賃場地、裝修布置、添置訓練設施、購置生活設施,一方面加大專業教師培訓和招聘。而這所有的投入都是黃薇自掏腰包?!爱敃r就是想把這件事情做起來,想讓淮南的孤獨癥患者有個家?!睘榱藢崿F這個想法,記不清有多少次直到深夜,她才拖著疲憊的身軀回家。

  “要做就要把它做好!”黃薇深刻認識到專業和權威對做好患兒康復訓練的重要性。為此,她費盡周折與北大六院(全國權威精神疾病醫院)取得聯系,并與其建立了長期合作關系,聘請了著名的賈美香教授為名譽教授,實現每年定期坐診,來淮為患兒診斷,為家長答疑解惑。她還花了大量的時間和精力培養康復訓練的老師,出資讓老師們“走出去”,進行系統學習、考取康復師資格證,不斷充實學校的師資力量。

  9年來,在黃薇的苦心經營下,聯誼會已發展成為淮南市成立最早、規模最大、基礎最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復訓練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨癥康復訓練的空白。收治的孤獨癥患者也從最初的幾人到現如今的128人,專職教師也從1名發展到20名,已累計培訓患兒和接受咨詢服務一千余人次?,F在,有越來越多的患兒家長打算把自己的孩子轉到家門跟前的聯誼會來進行康復訓練。孤獨癥家長聯誼會,真正為孤獨癥患者建起了一個溫馨的家。

  將心比心,她為孤獨癥家庭伸出援手

  因為黃薇自己也是患兒母親,所以她對所有的患兒家庭有著更深的理解,竭盡全力為患兒家庭提供幫助,有效緩解了患兒家庭的實際困難。聯誼會始終堅持公益屬性,不向患者家庭收一分錢。由于是孤獨癥康復訓練定點機構,每個10周歲以下的孩子,聯誼會能享受國家補貼1萬元,對于10周歲以上的,黃薇在沒有國家補貼的情況下,不收一分錢,把最好的服務帶給患兒,把最大的困難留給自己。這些年累計免收患兒費用280人次,減免費用240萬元。

  2013年春,一位母親領著六歲女兒玲玲慕名來到聯誼會。經了解,女孩是夫妻倆領養的,后來才發現患有自閉癥,但是夫妻雙方均沒有工作,生活相當困難。得知這一情況后,黃薇不但不要孩子所有的康復訓練費用,還在聯誼會里為孩子的母親安排了保育員的工作,使之生活有了基本的保障。孩子母親激動地拉著黃薇的手:“黃校長啊,太感謝你了,否則我真的沒有活下去的勇氣了?!?/p>

  因為技藝精湛,黃薇經常會收到其他孤獨癥康復機構的“橄欖枝”,用高薪聘請她去任職。每次黃薇都毫不猶豫地拒絕了,懷著對一份信念的堅守,懷著對孩子們深沉熱愛,懷著對公益的發自骨髓的追求,她用全力為這些家庭撐起一片康復的綠蔭。不但如此,每逢“六一”、元旦、春節等節假日,黃薇還會帶著孩子們外出旅游?!翱吹胶⒆觽兊男δ?,我比什么都開心!”

  把愛傳遞,她讓星星的孩子不再孤獨

  2014年,黃薇經多方努力設置了烘焙課程,手把手地教孩子們制作點心、蛋糕、月餅等,鍛煉患兒的動手能力,并積極向社會推介,展示技能,實現自我認同。當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”時,雖然那塊蛋糕有點發糊、有點發黑,但黃薇禁不住熱淚盈眶。

  “孤獨癥患者家長普遍有種擔憂,需要終身陪護的孩子在自己去世后該怎么辦?所以我們在康復訓練的同時加強了對孩子的技能訓練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨癥患者提供一定的空間,讓他們的未來有更多的可能?!秉S薇介紹道,聯誼會今后會逐步加強孩子的技能訓練。他們也在每年不定期尤其是在自閉癥日前后開展自閉癥宣傳活動,讓社會群眾更加了解這個群體,對這個群體有更多的包容、理解和幫助。

  多年來,黃薇還通過和社會志愿者對接的方式,讓志愿者走進孩子們身邊,為孩子們送去溫暖和幫助?!拔蚁胱屔鐣?,孤獨癥患者需要善意和溫暖,更想讓孩子們知道,他們并不孤單?!?/p>

  9年來,聯誼會先后被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位”、“全省民生工程孤獨癥工作訓練定點機構”、“安徽省保護未成年人十大事件”、“中國青年志愿服務項目大賽”銀獎、“十佳江淮優秀志愿服務項目”等十余項榮譽稱號。2017年,黃薇先后被評為“淮南好人”、“安徽好人”。

來源:安徽文明辦
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