張海卿
大愛母親“重啟”癌癥兒子生命 寫40萬字母愛日記
孝老愛親
上海市
2016年9月“中國好人榜”
人物故事:

  44歲的張海卿是銀睿奇的母親,剪著利落短發,戴著變色眼鏡,很容易和人自來熟?!斑?,這就是根據我的日記出版的書。書名叫《夢升起的地方——我們陪你一起抗戰‘瘤’星雨》,封面是我兒子生病時的照片?!?/p>

  2012年7月,只有10歲的銀睿奇被確診為罕見的高侵惡性伯基特淋巴瘤(骨癌),這位母親一邊陪兒子治療的同時,一邊利用點滴時間寫下40萬字的日記,“怕那個‘萬一’出現了,作為‘追憶’兒子的回憶錄”。

  幸運的是,在醫院精心治療下,經過6次化療,孩子全身骨頭感染的病灶消失了,可以背上書包重返校園,而且還能像同齡人一樣學習玩耍,學習成績,在月浦實驗學校八年級名列前茅。這對母子終于度過了最黑暗的時光,重新見到了生命中的那一縷曙光。

  用“不著調”繞開情感

  2012年7月,小睿奇剛剛度過10歲生日,他高興地告訴媽媽,“我長大了,可以學游泳了!”然而,幾次游泳回來,張海卿發現兒子走路有點瘸,一開始沒當回事。8月18日,孩子腳疼加重,遂帶他去醫院檢查,被診斷為雙足囊腫,醫生建議盡快做手術。

  8月28日,睿奇做了雙腳跟腫瘤切除手術,并進行了人造骨填充。手術后,醫生把病理切片送檢,卻檢出睿奇得了罕見的高侵惡性伯基特淋巴瘤,已屬中晚期。得知結果的張海卿幾近崩潰。

  初診的楊浦區中心醫院建議小睿奇盡快做雙腳手術,因為骨科止疼藥都是成人配方,醫生怕對孩子身體有影響,手術和恢復期的疼痛,小睿奇硬生生地扛了過去。之后,抱著一絲絲“誤診”僥幸心理的張海卿,又帶著孩子輾轉華東醫院、華山醫院、腫瘤醫院求醫,檢查結果一致都指向了惡性伯基特淋巴瘤。最后,張海卿選擇了上海市兒童醫院進行后續治療。

  有一段時間,張海卿和丈夫常常望著手機屏眼神呆滯,“我們哪在看手機,孩子吵著說我們老玩手機不陪他玩,我和丈夫覺得沒勇氣和孩子交流,一講話眼淚就嘩嘩流……”“一定要給孩子樹立信心! ”張海卿知道,如果自己心態垮了,那孩子就沒救了。除了院方的積極治療外,為孩子構筑一道堅強的心理防線,是她和丈夫的責任。

  于是,從小睿奇確診的那一天起,張海卿決定用日記的形式每天記錄兒子的病情和治療的進展?!拔易畛醯哪康氖且晕业姆绞酵炝糇鹤?,我不要他短暫的生命如流星一樣劃過天空,毫無痕跡?!表斨鴥刃膭×壹m結和痛楚的張海卿,在這一年左右時間里,寫下了40余萬字的文字。

  然而,讀這本書,卻感覺不到任何悲傷。語氣甚至是調侃的,有些地方絕對是“不著調”的。

  在住院化療過程中,病房里還時常有些小插曲。一天,一個孩子被截肢,小睿奇半夜悄悄問母親“媽媽我會不會截肢”,張海卿一愣,隨即調整了一下情緒說道,“你別想截肢那回事,你是全身骨頭都有病,哪能截肢,這叫肢解”。尷尬在母子倆的“哈哈”聲中化解,孩子安穩地睡了。

  治療期間,張海卿每天讀著病房外的血液病宣傳海報、看著進進出出的光頭孩子、聞著刺鼻的消毒水味,心里承受著巨大壓力,卻不想讓孩子察覺她的焦慮。一年多時間里,小睿奇經歷了6次化療期間的各種身體反應,惡心、嘔吐、流鼻血、嘴巴潰爛、臀部潰爛、吃不下飯……其中經歷的酸楚、心痛,甚至絕望的情緒,張海卿將之深深地掩藏起,在孩子面前表露出來的永遠是堅強與執著?!拔也荒苡腥魏蔚母星榱髀?,這樣我才有勇氣去記錄?!睆埡G湔f。睿奇在化療過程中疼得死去活來,張海卿“輕描淡寫”地和孩子調侃,“今天怎么病怏怏的,又被打倒了?”

  “我不能有任何的感情發泄,這樣我才有勇氣去記錄,我也害怕,有些話沒法寫,寫著寫著就眼淚止不住地流?!睆埡G渲毖宰约好鎸λ劳龅目謶?,“那個時候任何一件事都能觸動你的悲傷,讓你聯想到死亡。我看著墻上的日歷,不知道明年這個時候孩子還在不在……”張海卿幾近哽咽。

  母親的堅強,年僅10歲的小睿奇看在眼里,盡管被病魔折磨得時常惡心、頭發一片片脫落,他卻不聲張?;煏r的劇痛,他能忍就絕不哼一聲;嘴角起泡時,他偷偷拿著護士的紫藥水自己在潰爛處涂抹。

  埋首于每一個今天

  張海卿怎么也忘不了兒子出院那天的情形。

  2013年3月15日,上海兒童醫院出具了一份治療結果評估報告:確認銀睿奇情況有明顯好轉,可返回學校進行一般性的社會活動。3月17日,她寫道:終于,蝸居了200多天后,銀睿奇可以出殼了!

  回家路上,平時不愛說話的小睿奇連著問了爸爸媽媽七八遍:“我真的好了嗎?”然后,執意要去學???。但他拖著浮腫的身子來到校門后,竟然發現同學與他擦肩而過。

  媽媽安慰傷心的他:“這個不怪同學,因為你變化比較大。你應該主動去和同學說話?!庇谑?,小睿奇又出發了,他主動去了最要好的同學家里,待了一個多小時才心滿意足地回來。一回來便直接癱睡下來,他的腳,已腫得穿不進鞋。熟睡的臉上,還掛著笑意。

  回憶中的張海卿沉默了一會兒,又抬起頭開朗地笑:“其實,除了無法上學,生病期間我們還是做了很多有意義的事情。我覺得我們最大的特點就是不把兒子當病人,除了按照醫生說的治病之外,該干啥干啥?!?/p>

  老有人問張海卿,孩子有啥戰勝疾病的訣竅。她覺得,“就是埋首于每一個今天,只要想著今天我的兒子還在,我們就好好過, 然后猛然抬起頭,突然發現已是陽光燦爛,還被別人稱為‘堅強’。其實,我們只是根本沒來得及抬頭”。

  銀睿奇的主治醫生蔣慧覺得,孩子之所以恢復良好,除了自身身體條件不錯、手術及時之外,很大程度上歸功于孩子媽媽的好心態。

  “社會的關愛給我動力和勇氣”

  身邊朋友和病房里的病友家屬知道張海卿在記日記,紛紛問她要來看,也有朋友開始著手幫著聯系出版社。最后,張海卿與上海大學出版社達成合作意向,出版了《夢開始的地方》。張海卿愿意借這些文字與病友家屬分享自己的經歷,毫無保留地幫助他們?!拔以敢饨o病友做參照,激勵那些不幸罹患腫瘤和白血病的孩子與病魔作頑強斗爭,書出版后,我的重心還是在孩子身上,看到孩子燦爛的笑,我就告訴自己一定要堅強! ”張海卿說,“有自卑感的父母會毀掉孩子。睿奇曾經夢想做個銀行家,后來治療期間又覺得當個醫生也不錯,我們希望他將來得到好的發展,我們會一直走在他身邊,給他支撐,他就會站起來!”

  針對小睿奇病情的進口藥每支2萬元,且全部自費。小睿奇的整個治療過程中,全家得到了社會各界的援助和支持。張海卿說,正是社會好心人的幫助,讓他們的療程得以順利進行。

  上海月浦實驗學校全校師生捐助7萬元,在學業安排上給予了充分幫助。張海卿所在的單位及時募捐了13萬元,一次性解決了小睿奇第一療程的費用。素不相識的大眾出租車司機曹成章師傅得知母子參加上海佰識途助學基金公益救助活動,早早趕到將母子倆接去……社會各界的關愛源源不斷地向這個家庭涌來,“這件事改變了我的世界觀、人生觀,讓我有動力、有勇氣去完成這樣一件需要去專注的事,感謝所有幫助過我們的人?!睆埡G涓锌?。

  得到社會幫助的張海卿想借這本書鼓勵那些不幸罹患腫瘤和白血病的孩子家庭直面困境,她張海卿把自己的圖書捐給寶山區圖書館和月浦實驗學校,對一些同樣患有重病的孩子家長,她也盡力去幫助他們,把自己的經驗與分享。

  張海卿說,她要成為兒子的榜樣,未來的路,繼續和他一起走下去。

來源:上海文明辦
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