風雨六年，堅定不移地為自閉癥孩子們有未來而戰斗 90后的我成為“星星的孩子”們的“小媽媽”

　　我叫李小姣，1990年出生，忻州人，畢業于山西廣播電視大學教育管理專業。如果不談我所從事的事業，那么我只是一個平凡的，頂多可以說是年齡不大的90后女孩。在講訴我的事跡前，我想我們需要先了解一個群體——自閉癥（孤獨癥）群體。

　　中國超過1300萬以上的自閉癥（孤獨癥）人群，占中國人口比例的100:1 ，全球超過7000萬自閉癥（孤獨癥）人群，龐大的人數超過艾滋病、糖尿病、心臟病 三種疾病總和，自閉癥（孤獨癥）被稱作不死的精神/神經癌癥。68:1這個降生比例逐年增加，自閉癥（孤獨癥）已經不是個人問題、小眾問題、團體問題，已經上升到社會問題。

　　我將自己最寶貴的青春和這個群體的孩子們緊緊地連結在一起。在長達六年的時間里，我放棄了自己所有可能事業發展的機會，為太原市50名自閉癥兒童提供了學習生活，快樂成長的港灣。

　　僅憑一份愛的信念，我走上了自閉癥特教之路 

　　最初我開辦這個自閉癥孩子的培訓園，我父母是堅決反對的。出生在山西忻州一個還算富裕家庭的我從小就是父母的心頭肉，2008年在山西廣播電視大學畢業的我要改行做特教，家里老人無論如何也接受不了。

　　一個機緣巧合的機會，18歲的我接觸了特殊教育，在給一位從事心理咨詢的老師做助教期間，我接觸了人生第一個自閉癥孩子，3歲半的軍軍（化名）。最初孩子情況很糟，無法獨立行走，語言缺失，每次上課都是父母背著送來的。后來，經過我2年多精心的康復訓練，軍軍5歲時已經可以蹦蹦跳跳，甚至能清晰地表達自己的意愿，“老師，我要吃蘋果……”

　　看著孩子一天天地進步，我看到希望，也找到了無法用言語來表達的真正的快樂。容易感動的我深深地被特教這一行業特殊的魅力所吸引，而且義無反顧。后來，助教工作結束后，一連四五個自閉癥孩子的家長找到我，希望我可以繼續幫助他們的孩子，看著他們急切和期盼的眼神，我覺得自己根本拒絕不了……

　　2010年1月，剛滿20歲的我頂著來自父母和社會輿論的眾多壓力，拿著借來的10萬塊錢，成立了“靈星”訓練園，之所以取名“靈星”，是希望老師和父母都可以用心靈最美的愛來呵護這些“星星的孩子”，讓他們可以快樂地成長。

　　“靈星”訓練園凝聚了我所有的心血

　　抱著一腔熱血和激情，最初換來的卻是失落和強烈的挫敗感。

　　創辦之初，我什么也沒有。為了滿足孩子們的訓練，我特意買了海綿在海綿上面鋪上布，這樣孩子們在跳的時候隔音，不會打擾到樓下面的鄰居; 我也從一個從小嬌生慣養不會做飯的女孩，到一點一點地學會做飯的全能女老師轉變。為了讓孩子們有個干凈的環境，我堅持每天為器材和教具消毒，就這樣一點一滴的做下來，每晚睡覺都要12點了，睡夢中我的腦子里還是想的如何能讓孩子們更有進步，精神壓力特別大。

　　在靈星開了的半年左右時，我的身體出現了狀況。一次本以為的感冒，卻讓我持續四天高燒不退。在第四天的晚上了，我直接昏迷不醒，臉色發青，被媽媽用120直接去了太原市急救中心，去了之后各種檢查，第二天醫生說我這次病倒，是因為過度勞累精神壓力太大造成一直的頭疼，還導致了頭發脫落。

　　然后當病中的我第一次清醒后，直接看到的就是父親很生氣地站在我眼前，命令我今天就務必給靈星關掉，沒有商量的余地。明知父母全是因為心疼自己，但我當時卻流著眼淚懇求爸爸，希望讓我再堅持一段時間，等這些孩子能生活自理了，我哪怕再放手也不后悔。

　　看著我如此拼命，父母扭不過我的任性，又舍不得我這么辛苦，最終還是被我的堅持感動。就這樣，我的父母決然放棄了自己的事業，來到了太原陪女兒。于是，靈星機構里，出現了媽媽做飯打掃衛生買菜和爸爸陪孩子們玩耍的身影。有了家人的幫助，我更將自己的所有盡力投身于靈星。

　　4歲的霞霞（化名）是個乖巧漂亮的小姑娘，水汪汪的眼睛特別吸引人。剛來“靈星”的時候，霞霞性格孤僻，不愿與人溝通，總是躲在角落里一言不發?！办`星”專門分配一位年輕心細的老師24小時陪伴著霞霞，陪她說話，做游戲，進行一對一康復訓練……3個月之后，霞霞見到老師，就會主動伸手要抱抱，認真配合老師做訓練，得到表揚后還會報以甜甜的微笑。

　　在“靈星”，像霞霞一樣進步的孩子是百分之百的。良好的康復效果，周到細致的照顧，溫馨如家的環境，成為了“靈星”最大的招牌。

　　親歷親為，要求靈星的老師們必須照顧好每一個“星兒” 

　　“一個好漢三個幫”，組建一個團隊是至關重要的。我開始在網上招聘有愛心、有教學經驗的特教老師，廚師和清潔員。經過幾個月的籌備，“靈星”招收了4位專職特教老師，1位鐘點工負責做飯和收拾衛生，而此時，“靈星”的孩子已經增至8名。

　　讓孩子們在這里得到最好的照顧和康復，所以當時我們只招收8個孩子，我把孩子們的康復放在“靈星”至關重要的位置上，我們要對孩子做到盡心盡力，所以我一直堅持老師和孩子的比例是1：2?！办`星”為孩子們安排了詳細的康復內容，語言、行為、感統、精細四大項共六門課程，每天個訓課都進行一對一教學，只有孩子們在這里得到效果最好的康復訓練，我們的存在才有意義。

　　在“靈星”，老師們除了上課之外，偶爾也會兼顧照顧孩子的工作。我更是如此要求自己，但我卻沒有想到并不是所有老師都能夠做到對待孩子“視如己出”。一次接待家長回訪的工作中，一個孩子拉褲子，屎尿撒的到處都是，一時忙不過來的我囑咐另外一個老師幫忙收拾。結果，第二天早晨8點半，所有的孩子都到位了，但老師卻一個都沒有來。

　　孩子都來了，課還要繼續上，我急得都顧不上哭……我來不及思考，立刻帶著孩子們做訓練、上課、游戲……一天過去了，她發現自己連一口水，一口飯都沒顧得上吃。下午6點半，孩子們都被陸續接走了，癱坐在地上的我撥通了媽媽的電話。

　　“喂……”電話一頭傳來母親熟悉的聲音，我卻再也忍不住，哇的一聲大聲痛哭起來。

　　經歷了那次慘痛經歷后，我開始反省自己，主動找老師談話，分析自己在教學管理上存在的問題，總結經驗并加以改正。當然我也明白了一個道理，就是做特教只有真正可以把孩子‘視如己出’的老師才是我想要的人才。半年后，我重新組建了團隊，這一次，我認真地思考了“靈星”的人才管理方案。我會在待遇上酌情考慮給老師增加，另外我會定期與老師溝通交流，盡量在思想上達成默契，希望可以長久…… 

　　孩子們的進步，就是我堅持的動力 

　　2013年，在我的愛心影響下，靈星的團隊越來越壯大了，從原來的5名學生發展到26名學生，從原來的2名教師到14名教師，從原來的100多平米發展到1000多平米，從一個人到一群人，靈星迅速發展壯大，我們不僅有老師的愛和努力，還有許多的志愿者哥哥姐姐，社會愛心人士的幫助。在之前的3年里我們用生命影響生命的態度幫助和引導這些孩子，同時開辟了我們孩子獨有的天賦，不斷地加入特色課程。已有繪畫、電子琴、滑輪、電腦課等額外的課外課程，吸引了眾多的外地教師和家長前來學習，考察。

　　2014年10月12日在各界社會愛心人士和企業的幫助下，我在萬柏林區開辦了“靈星”三部，讓孩子們可以擁有一個更大的“家”，可以幫助更多的孤獨癥的孩子，靈星三部規模達到了1200平米，有獨立的廚房，游戲室、單訓室、室外有蹦床，滑梯，秋千，這些都是各大企業及愛心人士捐贈而來。更有志愿者哥哥姐姐們紛紛趕來，幫忙打掃，裝飾每個教室，是使靈星變得更加溫馨。

　　2016年，靈星目前共有學生46名，老師26名，靈星在逐漸發展壯大，“星兒們”也在慢慢進步和成長。針對孤獨癥孩子不僅需要學習語言表達，身體協調、精細動作、更需要學會在這個社會上生存，學習一技之長，我還為孩子們開拓了手工部，讓孩子們學習簡單的縫紉，十字繡、蒸饅頭、等生活技能。得到家長和社會各界的一致認可。

　　在整整六年用青春陪伴“星兒”的風雨路途中，我曾遇到不理解、冷漠、甚至是嘲笑，但我不停地用自己的堅持和愛去向人們解釋，只是希望有更多的人群能關注到“星兒”這個群體。但社會對這些孩子的理解和關注還是太少太少了。也正是這樣的現實更加激發了我要幫助這些孩子的決心，我希望社會可以接納我的這群孩子。以前的重重困難我都經歷了，也挺過來了；以后我希望有越來越多的人加入到靈星當中來，一起為孤獨癥患兒提供幫助，讓他們茁壯成長。